Die Ukrainische Down-Syndrom Organisation (UDSO) ist 2003 aus einer Elterninitiative entstanden, welche die Lebensbedingungen von Kindern mit Down-Syndrom verbessern wollte. Die Organisation kümmert sich vor allem um eine frühkindliche Begleitung, unterstützt die schuli­sche Inklusion und hilft beim Eintritt ins Berufsleben. Auch dank der Arbeit der NGO wachsen heute 80 Prozent der ukrainischen Kinder mit Down-Syndrom in ihren Familien auf, da mittlerweile die nötige Infrastruktur vorhanden ist. Die Ukrainische Down-Syndrom Organisation steht in partner­schaft­licher Zusammenarbeit mit 28 regionalen Initiativen in 16 Oblasten der Ukraine. Dadurch sind Hilfeleistungen sehr rasch und unbürokratisch möglich. Zudem bietet sie in fünf weiteren Oblasten Unterstützung an.

Projektziele
Die Ukrainische Down-Syndrom Organisation konzentriert sich momentan vor allem auf humanitäre Hilfe und finanzielle Unterstützung der Familien, damit diese dringend benötigte Medikamente und medizinische Untersuchungen finanzieren können. Dazu hat die NGO einen Chatbot eingerichtet, um die Bedürfnisse der Familien zu erfassen. Von besonderer Wichtigkeit gerade in der Kriegszeit ist die psychologische und soziale Online-Beratung, welche die NGO leistet. Auch bemüht sich die Organisation dort, wo es die Sicherheitslage erlaubt, seit der zweiten Jahreshälfte 2022 lokal wieder einzelne Anlässe für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom durchzuführen.

Sozialer Hintergrund
In der Sowjetzeit wuchsen Kinder mit Down-Syndrom getrennt von ihren Eltern in Heimen auf. Menschen mit Behinderungen wurden generell verschämt versteckt oder verschwiegen. Diese bis in die heutige Zeit teilweise noch verbreitete Scham versucht die NGO positiv zu verändern. Die Statistik hat sich seit der Gründung der Organisation aufgrund von deren Arbeit gewandelt: Noch zu Beginn des 21. Jahrhunderts verzichteten 80 Prozent der Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom auf ihr Sorgerecht. Heute hingegen bleiben 80 Prozent dieser ukrainischen Kinder in ihren Familien, da es mittlerweile auch spezialisierte Kindergärten und Schulen gibt. Seit fünf Jahren existiert auch eine gesetzliche Grundlage, welche die Inklusion von Kindern mit Beeinträchtigungen in Regelklassen erlaubt. Dabei sind die regionalen Unterschiede allerdings groß und das Engagement Einzelner ist entscheidend.

Projektbewertung
Das Hauptverdienst bezüglich der beschriebenen Verbesserungen kommt der Ukrainischen Down-Syndrom Organisation zu. Seit ihrer Gründung ist die NGO treibende Kraft für den damit verbundenen gesellschaftlichen Wandel. Auch unter den aktuell dramatischen Bedingungen verliert sie das Wichtigste nicht aus den Augen: ihre Basisangebote für Kinder mit Down-Syndrom und deren Familien für die ganze Ukraine zu bewahren. Allein während der ersten zwölf Monate des Kriegs wurden in der Ukraine 50 Kinder mit Down-Syndrom geboren, deren Eltern sich an die Organisation wandten. Die NGO hält ihr professionelles Angebot momentan mehrheitlich über Online-Beratungen aufrecht, wozu auch psychologische Unterstützung für Eltern mit Kindern aller Altersgruppen gehört. In den vergangenen Jahren hat die NGO zudem ein Coaching-Projekt entwickelt, über das Jugendliche mit Down-Syndrom und ihre Arbeitgeber während der Einarbeitungszeit professionell begleitet werden.

Foto: UDSO